jeudi 3 septembre 2015

S'il y avait un livre à faire traduire d'urgence sur l'autisme c'est NeuroTribes

#NeuroTribes,  l'Héritage de l'Autisme et le futur de la Neurodiversité, par Steve Silberman vient de sortir en anglais et est le fruit d'un long travail d'investigation dans l'histoire de l'Autisme. 






Steve Silberman a commencé à s'intéresser à l'autisme au début des années 2000, en discutant avec des cadres de Silicon Valley et en découvrant qu'il y avait un nombre surprenant de cas d'autisme à Silicon Valley, bien supérieur à la prévalence moyenne des USA à l'époque.

L'article qui en ressort est là en VO et posait la question des facteurs génétiques et environnementaux, dans une période ou la peur d'une conspiration des pharmas, du gouvernement et des médecins pour étouffer le lien entre autisme et vaccination atteignait des sommets.

Cet article, le syndrome Geek, soulignait pour la première fois l'étrange coincidence de la découverte simultanée à de l'autisme par Asperger et Kanner, le fait que des enfants autistes avaient souvent des parents qui avaient des traits autistiques mais souvent pas assez prononcés pour mériter un diagnostic.

L'histoire aurait pu en rester-là, sauf que Silberman continuait presque 10 ans après à recevoir régulièrement des feedbacks sur son article, venant de parents de tous les milieux socio-économiques.   Et ça lui a donné envie de creuser plus loin.

NeuroTribes est le résultat de 5 ans d'investigation...  et à mon avis un livre à mettre dans les mains de tous les parents d'enfants autistes, de professionnels travaillant avec des autistes.... il apporte ce que personne n'avait fait de manière aussi systématique à ce jour: un regard sur l'histoire moderne de l'autisme.




Ce qui suit une compilation des diverses interviews que j'ai pu lire en langue anglaise, TED compris, de bouts du livre et des réactions qu'il y a déjà pu avoir au livre. 





Le 20ième siècle a vu naître l'autisme comme diagnostic, mais était-il déjà là avant?  NeuroTribes s'attache d'abord à parler du passé, avant l'autisme comme diagnostic.  Des personnes comme Henry Cavendish qui avait découvert l'hydrogène avant Lavoisier, calculé la masse de la terre. Henry Cavendish aussi brillant qu'il était, sortait tous les jours à heure fixe, a porté les mêmes habits pendant 30 ans, refusait fréquemment de parler. Il communiquait avec ses servantes via des notes écrites, et a été jusqu'à faire construire une seconde cage d'escalier dans sa maison pour s'assurer de ne jamais les croiser par accident.

Malgré toutes ses excentricités tous ses confrères le savaient brillants, et avaient des systèmes pour essayer d'obtenir son avis sur les questions qu'ils se posaient.  Ils exposaient leur sujet entre eux, sans s'adresser à lui ni le regarder, et espéraient qu'il se joigne à la conversation s'il en avait envie.  

Il n'est pas le seul physicien, mathématicien, compositeur aux habitudes décrites comme très excentriques, mais dont le génie indiscutable faisait que les gens étaient prêts à l'accommoder.   Il avait aussi la chance d'avoir les moyens financiers de vivre sa vie comme il l'entendait, son père y avait veillé... organisant le tout pour que son fils puisse profiter de la fortune familiale et que certains aspects soient gérés pour lui et qu'il puisse se concentrer sur ce qu'il aimait faire.

Ce n'est pas le seul portrait du livre, et à chaque fois il est criant, au même titre qu'on ne peut guère passer du temps à regarder Amélie Nothomb en interview ou en dédicaces sans se rendre compte que c'est le mot pour la décrire.






L'histoire moderne de l'autisme s'inscrit dans un contexte social troublé, celui de la seconde guerre mondiale.  Les années y mènent sont inscrites dans un contexte à la fois d'eugénisme, de pureté raciale, d'essais des scientifiques de prouver la supériorité de la race blanche.  Oui... on oublie vite...  mais la plupart des tests comme les tests de QI ont été développé pour prouver que certains êtres humains avaient plus de valeurs que les autres.  C'est les stérilisations forcées des personnes handicapées, etc.


Lors de la redécouverte des travaux d'Asperger vers la fin des années 70,  presque tout le monde s'est toujours épaté de l'énorme coincidence d'avoir Leo Kanner qui découvre l'autisme Kanner, et des enfants très handicapés par leur autisme,  en 1943,  et Hans Asperger qui découvre la partie moins handicapée, plus "fonctionnelle" du spectre en 1944...

Ce qu'a découvert Silberman en épluchant méticuleusement les archives d'Hopkins ( l'hôpital ou travaillait Kanner)  et en faisant des recherches en Autriche,  c'est que la coincidence n'en est pas une du tout...




Asperger, et son équipe, avaient trouvé et décrit ce qu'ils appelaient à l'époque le continuum autistique, dans les années 30 en Autriche.   





Ils avaient monté une école-clinique dédiée au suivi de ses enfants, avec comme but premier de s'adapter aux difficultés spécifiques d'apprentissage des enfants présents... qu'ils soient peu ou beaucoup handicapés dans leurs apprentissages.

Avec la montée du nazisme, l'ambiance de l'université de Vienne change radicalement d'un lieu à l'avant-garde de la recherche, elle devient le chef-lieu des expérimentations macabres nazies.

Une partie de l'équipe d'Asperger - composée notamment de personnel juif-  se suicide, une partie est arrêtée, une partie parvient à fuir et rejoindre les USA, où Leo Kanner leur a trouvé un travail.

Asperger et le personnel survivant restent envers et contre tout, conscients qu'ils sont le seul rempart qui protège les enfants de sa clinique de la mort certaine qui attend toutes les personnes handicapées de cette période  ( 200 000 personnes euthanasiés quand même, ils ont été les premiers à servir de cobayes pour la mise au point des chambres à gas)

La première conférence jamais effectuée sur l'autisme s'est faite en 1938, devant une assemblée de nazis, un plaidoyer pour épargner ces enfants, soulignant qu'il y avait des talents extraordinaires, et que tout ce qui était différent n'était pas forcément mauvais.  Hans Asperger manipule ses données pour trouver toute la valeur possible à ces enfants, et leur sauver la vie, c'est ses papiers-là qui seront retrouvés en priorité,  mais il avait en fait vu des enfants avec des niveaux de handicap très variables.

La Gestapo essayera 3 fois d'arrêter Asperger, il n'a dû son salut qu'au fait qu'un de ses supérieurs l'aimait bien et l'a protégé malgré ses convictions. Sa clinique, les infirmières qui y étaient encore, et les enfants qu'il avait pu sauver des purges seront bombardés par les alliés lors de la destruction de l'université de Vienne.  Et après la guerre, le fait qu'il ait  de facto collaboré a fait que plus personne n'avait l'intention de l'écouter.





La partie de l'équipe d'Asperger qui a trouvé refuge aux USA, en particulier Georg Frankl, sont ceux voient les premiers enfants diagnostiqués autistes aux USA. Kanner s'attribuera en 1943 la paternité de l'autisme en limitant le diagnostic aux cas les plus sévères.

Kanner travaillait avec des motivations bien différentes d'Asperger.  Il est l'un des pères de la pédopsychiatrie, et via le syndrome de Kanner,  il essayait d'établir la première psychose endémique à l'enfance.

Sous pression de ses collègues, il en attribue les causes à des problèmes d'éducation.  Les parents ( note que lui il accusait les deux parents)  étaient froid, causant le retrait de l'enfant.  Et des causes aussi saugrenues que la mère ayant un diplôme universitaire étaient suffisantes pour induire cette psychose infantile.   Et c'est le début de décennies d'institutionnalisation de masse et de culpabilité absolue des mères réfrigérateurs ( phénomènes qui persiste toujours notamment en France)  mais aussi de masses d'enfants laissés sur le carreau.  A moins d'avoir accès à son service très peu de personne ne sait reconnaitre l'autisme,  et il refuse systématiquement le diagnostic aux cas pas suffisamment sévères ou les enfants souffrants par ailleurs d'épilepsie, alors selon les chiffres actuels  ont sait que 30% des autistes sont épileptiques.

Il se vantera à plusieurs reprises de rejeter 9 patients sur 10 sur ceux qui lui sont référés.  Et pendant 30 ans l'histoire reste au point mort.





Dans les années 70, Lorna Wing - une psychiatre anglaise qui avait une fille autiste et donc moins encline à avaler les explications de mères réfrigérateurs et ayant les moyens de se battre contre -  a commencé à remettre en cause les conclusions de Kanner.

Elle a alors commencé un énorme travail de recherche sur le terrain pour dénicher les enfants autistes et en avait trouvé bien plus que lui,  et des familles qui n'avaient aucun soutien vu que sans diagnostic.

Une allusion aux travaux d'Asperger dans un des papiers de Kanner, lui a fait chercher les recherches d'Asperger, qui n'avaient pas été traduits, son mari qui parle allemand lui traduit les travaux et elle tombe des nues... cela correspond  nettement plus à la réalité du terrain qu'elle a observé.

Elle a travaillé alors en catimini pour échanger les critères de Kanner contre ceux d'Asperger lors de la refonte du DSM et a obtenu exactement ce qu'elle cherchait: les taux de diagnostics positifs sont montés en flèche, permettant aux familles de demander accès à de meilleurs soutiens financiers, mais donnant malgré elle naissance à la rumeur d'épidémie.





Si vous pouvez lire en anglais, vu que le livre lui-même vient à peine de sortir,  je vous conseille en attendant les articles suivants:


La conférence TED de Steve Silberman 
L'interview radio de Steve Silberman 
L'interview dans le magasine The Atlantic 


mardi 18 août 2015

Maladie

Le billet du jour fait presque office de suite du précédent



A. est malade...

Probablement une bronchite,  après plusieurs jours à gérer ça nous-mêmes il est temps de consulter.

Je vous épargne la crise d'angoisse et les négociations pour partir à la consultation.





Et je vous parle de ce que j'ai vraiment envie de partager: les raisons pour lesquelles ça tourne au cauchemar a chaque fois:







1.  A. a des troubles sensoriels. Mais ils ne vont pas uniformément dans un sens ou dans l'autre; en pratique ca veut dire que parfois elle a très mal pour des choses qui sont considérés par la norme comme négligeables, et que parfois elle ne bronche pas pour des choses qui réduisent en larmes un adulte ordinaire.

C'est tout bête, mais il y a là des enjeux de respects et d'intégralité corporelle.  Toute femme qui a accouché le sait, tout personne qui a eu un grand pépin de santé le sait: il est facile très facile de se sentir déshumanisé dans un contexte médical.  Actes invasifs,   accidents de communications...   ça arrive bien trop facilement à monsieur et madame tout le monde.

Quand votre peau vous brûle au moindre contact,  ou que vous ressentez le moindre toucher comme une décharge d'électricité statique un examen médical ordinaire va tourner à la séance de torture.

Si le médecin, l'infirmière en face de vous respecte votre douleur, lui reconnait le droit d'exister et s'excuse de ne pas avoir d'autre choix que de l'infliger, c'est déjà nettement plus facile de la tolérer et de ne pas en vouloir à la personne qui l'inflige.

A. ne respecte qu'un médecin ou une infirmière qui ne minimise pas son expérience de la douleur.  Elle sait qu'elle a mal, et si elle fait l'effort de l'exprimer elle s'attend à ce qu'on l'entende. 




2.  A. ne vit tout simplement pas dans le même référentiel que la norme.  Quand on demande de décrire quelque chose elle va être claire pour elle mais souvent cryptique pour les médecins.


Ça demande de prendre le temps de comprendre ce qu'elle veut dire, de faire un jeu de détective pour comprendre les images qu'elle utilise ( parce que les fourmis comme sensation, ou une douleur sourde elle ne comprend pas...  la métaphore ne lui parlera pas )  

D'admettre aussi que parfois nous ( parents et/ou elle-même)  n'avons comme raison de consulter que la certitude qu'il y a un problème parce qu'elle a un peu de fièvre mais pas tant que ça mais surtout qu'elle parle de travers depuis une semaine, dort bizarrement, moins que d'habitude ( son cerveau aime faire les choses de travers, malade A. dort très souvent moins que d'habitude)  et semble satellisée mais n'arrive à identifier aucune douleur,  aucun indice qui puisse nous pointer dans la bonne direction.





3. A. fait le grand écart entre une compréhension qui va bien au delà de celle attendue d'un enfant de son âge et une compréhension bien inférieure.  Sans préavis visible pour le monde extérieur.  


Elle le décrit comme le fait que soudainement plus rien ne fait sens... on parle mais c'est du chinois... elle essaie de signaler quand elle décroche,   mais  n'y arrive pas toujours.


Comment expliquer ce dernier point.  A. est un super ordinateur,  pour qui le langage oral est une langue étrangère ( et le restera)


A. tourne sur mac quand la majeure partie de la terre tourne sur windows.  


A. a donc appris - et continue d'apprendre -  à faire en sorte que ses applications propres exportent des données que les ordinateurs windows vont comprendre.    Si vous avez un mac, vous savez que vous pouvez faire tourner windows sur votre mac via une machine virtuelle. Ou vous avez peut-être acheté word pour mac.  Mais peu importe ce qui tourne sur votre mac, vous avez toujours un mac, et si vous ne faites pas attention à comment vous enregistrez vos fichiers avant de les donner à votre ami sur windows, il ne peut pas les lire.


Ok. Revenons à nos moutons, enfin à A. et ce que je voulais dire exactement avec ma métaphore sur le système d'exploitation.


A.  a appris le langage oral, mais ça reste une langue étrangère pour elle.  Elle n'a pas word pour mac,  elle n'a pas réussi à l'installer, elle a Pages ( l'application de traitement de texte de mac ;-) ) et enregistre les fichiers en format compatible pour que les autres puissent les lire.  

La plupart du temps ça marche très bien.

Mais des fois, pour des raisons plus ou moins obscures, ça plante et le texte qu'elle déchiffre ou envoie ne fait plus de sens.

( si vous avez pas de contact avec un mac, pensez à la fois ou vous vous êtes arrachés les cheveux pour un vieux document word dont la mise en page était ruinée en l'ouvrant sous la nouvelle version de word)


L'anxiété peut faire parasiter sa compréhension, mais il y a aussi des milliers de petits facteurs indiscernables dans le référentiel des autres qui peuvent absorber toute son attention...  

Maintenant qu'A. est fan de vice versa, elle vous dira probablement que son train des pensées va très très vite et l'emmène parfois très très loin et n'entend plus ce qui se dit dans le centre de commande. 


Si on parle de devoir faire une prise de sang, dans la seconde ou presque A. pourrait-être prise dans la construction complète d'un futur où les médecins auront été génétiquement et cybernétiquement modifiés pour faire les prises de sang avec le bout de leur doigt

Elle n'entend plus du tout ce qu'on dit,  et en parallèle panique du moment où un être humain pourra faire une piqure du vrai bout de ses doigts.


( oui c'est une vraie conversation,  A. a passé un long moment à me décrire ce futur dystopique - à son goût-  qui a jailli dans sa tête en moins de temps qu'il en faut à Minecraft pour générer un monde)

Personne ( à part moi visiblement)  n'ira jamais s'inquiéter de savoir pourquoi elle est mal à l'aise soudainement...  personne ne voudra jamais entendre que son imagination a encore fait de siennes et qu'elle panique à l'idée que le médecin la touche parce que et si les aiguilles au bout de doigts ça existait déjà et que personne n'avait pensé à le lui dire??? *






  
Comment faire pour que l'expérience se passe le moins mal possible? 




Pour nous c'est:


1. ne pas la brusquer. 


A. est capable de gérer beaucoup de choses si elles sont faites à son rythme.    A. déteste enlever un pansement, mais le fera toujours elle sans histoire alors qu'elle hurlera si quelqu'un l'aide.   A. a pu gérer un IRM du cerveau.  

Mais il faut prévoir le temps de lui laisser apprivoiser le geste, et ça c'est souvent le plus compliqué à gérer dans notre monde qui minute tout, à fortiori les interactions médicales.



2. respecter son corps et ses sensations.


Ça ne devrait même pas avoir à se dire quelque part,  mais elle a le même droit à la pudeur que n'importe quel autre enfant.   Et il faut factoriser que selon le trouble sensoriel,  la force de la sensation ressentie à un contact peut ne pas seulement être douloureuse, elle peut aussi être gênante. 

Exemple pratique:  l'enfant est suspecté d'avoir une infection respiratoire, il faut donc écouter les poumons.  L'enfant se braque. Pourquoi?  toucher de son dos est pour lui un geste intime,  il éprouve un plaisir intense à se faire gratter dans le dos et est profondément gêné de se faire toucher là.  

Même si on ne peut pas empêcher la procédure, verbaliser à quel point c'est rude et qu'on sait à quel point elle est brave.



3. expliquer précisément ( ne pas mentir) et clairement le geste et pourquoi on le fait MAIS sans donner trop de données pour autant. 

A. est championne de noyade en verre d'eau et son imagination travaille beaucoup trop vite pour son propre bien.  Il faut donc jouer à l'équilibriste entre donner suffisamment d'informations pour qu'elle se sente rassurée et en confiance ( et ne pas la traiter comme un bébé, elle a une capacité de compréhension bien au delà d'un enfant de son âge, elle ne va pas pardonner qu'on la pense plus bête qu'elle ne l'est! )      mais transmettre l'information sous un angle qui gère l'impact émotionnel de données trop compliquées à gérer pour sa maturité émotionnelle.


Exemple pratique:  une connaissance a eu un cirrhose alcoolique.  A.  entre désormais en panique chaque fois qu'elle me voit approcher d'un verre d'alcool.  

On précise donc que non c'est très "rare" c'est une maladie pas ce qu'elle voit pendant des soirées et des fêtes,  et qu'il faut avoir bu beaucoup beaucoup, pendant beaucoup d'années sans s'arrêter pour que ça puisse arriver.  On ne donne ni chiffres précis ( mais si elle en avance un on refute son chiffre)  histoire qu'elle ne passe pas les années suivantes à compter chaque verre d'alcool ingurgité par les personnes auxquelles elle tient.

Au passage on se tait complètement sur le fait que ça affecte autant les hommes que les femmes, vu qu'apparemment elle n'avait pas eu l'idée...




4. tenir ses promesses ( et quand on ne peut pas, trouver un compromis acceptable) 


On revient à A. et à la consultation qui a démarré ce poste.


Dans les âpres négociations qui ont été faites avant même de partir chez le médecin, j'ai du lui promettre qu'il n'y aurait pas de prise de sang cette fois-ci.

Je sais, promesse dangereuse, mais vu que les dernières consultations avaient toujours été soldées sans besoin de recourir à une prise de sang... je l'ai faite...

Problème: bien évidemment vu le manque de symptômes décisifs, le médecin décide qu'il en faut une.  A. s'effondre en larmes et la panique monte.

Ce qui nous a sorti de l'ornière?  Nous avons négocié le fait d'aller chercher un patch anesthésiant, et de ne faire la piqure plus tard que lorsque l'anesthésiant aurait fait effet.  En plus on devait sortir du cabinet du médecin pour le faire, donc que je ne lui avais pas menti en lui annonçant une visite sans prise de sang.

Rien n'avait été dit sur une seconde visite dans la même journée qui ne soit plus soumise à la restriction de la promesse.

Oui,  des fois je me dis que j'ai du être avocat dans une autre vie, à chercher ( et trouver) des échappatoires pareilles!

N'empêche que l'argument tenait la route et a été accepté sans trop de résistance.  Nous sommes parties acheter le patch,  et sommes retournées chez le médecin d'une fois qu'il faisait effet.

A. a fait sa prise de sang, tout simplement dans mes bras, sans que personne n'aie besoin de la maintenir ( une fois on avait du s'y mettre à 5, et je n'exagère pas... )







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* Dans ces moments-là A. est presque autant coupée de toute communication qu'un enfant non-verbal.  Parce qu'à ce jour je suis la seule à - autant que possible -  prendre le temps d'écouter  ce qui se passe dans sa tête.

A. communique bien en apparence.  Mais parfois elle n'est vraiment pas si différente d'un enfant non-verbal.

A l'heure actuelle, vu la difficulté qu'elle a encore à gérer l'écriture, et le travail qu'elle a encore à faire pour rendre une peinture de son monde et le partager, elle vit encore beaucoup seule avec elle-même sans personne pour l'écouter.

Il faudra que j'en parle plus longuement...  ce sera pour une autre fois.




samedi 25 juillet 2015

Quand parler ne veut pas dire se faire entendre

Petite anecdote récente, qui illustre ce précipice entre parler et se faire entendre tout en étant sans conséquences sérieuses.





Visite médicale annuelle de l'école, l'infirmière scolaire vérifie entre autres sa vue.




Première année, elle fait le contrôle et revient avec une lettre signalant que sa vue est juste acceptable et qu'on devrait penser à faire changer ses lunettes.

Un an après, même test de vue, mais A. est moins nerveuse. Elle revient avec un papier disant que ses lunettes sont parfaitement adaptées.




Seul problème?



Il y a un an le contrôle par l'ophtalmologue avait été fait peu avant et ses lunettes étaient parfaitement adaptées. 

Alors que cette année, on le sait, on commence à toucher le bout de sa correction actuelle et qu'on est sur le qui-vive pour adapter sa correction dès qu'elle a le moindre symptôme de type maux de tête.




Interrogée sur l'incohérence des résultats, A. explique que l'infirmière la stressait et que les mots ne venaient pas ou qu'elle ne disait pas le bon. 



Pour mieux planter le décor,  c'est le moment de préciser qu'A. est sérieusement phobique de tout acte médical, un mélange de troubles sensoriels et d'expériences pas très joyeuses avec le monde médical. Elle a une méfiance toute particulière des infirmières scolaires, parce qu'elle a souvent été remballée, ignorée voire carrément engueulée,  mais jamais écoutée. 

Elle était nerveuse, le test de vue de l'année précédente avait d'ailleurs tourné au pugilat avec l'infirmière scolaire lui criant dessus parce qu'elle devenait incapable de réciter les lettres.




Parler ne veut pas dire parler efficacement et se faire comprendre! Il y a parfois un précipice invisible entre le langage pragmatique et les mots qui sortent de la bouche d'une personne autiste. 




A. est une petite fille volubile. Elle a son avis sur tout et se fait entendre... C'est une des nombreuses raisons pour lesquelles jamais personne ne l'associe à l'asperger.

Mais quand on gratte la surface de son langage aussi châtié et varié que prolifique, c'est pas si simple que ça 

Quand l'angoisse monte la communication peut malgré tout se perdre.


mercredi 22 juillet 2015

Vous excuserez bien le silence...

Voilà un petit moment que je ne suis plus revenue ici 




Comment coucher sur papier le temps qui s'est écoulé depuis mon dernier billet en un billet justement.

L'autisme est un chemin qu'on continue en famille,  au fur et à mesure des rencontres, des lectures, des informations que je continue d'amasser,  je change.

J'ai profondément changé, nous avons profondément changé en tant que famille dans les bientôt 3 ans qui se sont écoulés depuis le diagnostic d'A.

Et parfois, la conséquence c'est qu'il faut du temps pour internaliser nos changements et savoir comment en parler. Combien partager?

Vous vous en doutez peut-être, ce blog n'est pas mon seul blog, mais du fait des préjugés considérables qui persistent dans le monde francophone sur l'autisme, il a été ouvert pour parler du sujet, pour que je puisse m'exprimer, partager sur le sujet sans pour autant directement conduire à l'identification d'A.



Ce blog est un exercice d'équilibriste encore plus pointu que celui de mes autres écrits.



J'ai toujours regardé dans ma vie privée avec une certaine méfiance la surexposition sur la toile,  le partage sans limites des moments drôles mais encore plus des moments humiliants.

A. a AVANT TOUT droit à son intimité, à sa dignité, elle a le droit de choisir le moment où et si elle veut afficher fièrement son diagnostic.  Ce n'est pas à moi de m'arroger ce droit sans son consentement explicite, et à ce jour,  son coeur balance.



Comme tous les autres enfants, elle a le droit à ne pas être sacrifiée sur l'autel du narcissisme parental,  exposée sous prétexte d'attirer l'attention sur moi.  



Si vous écumez les blogs, vous en connaissez tous de ces blogs, qui vous invite chez eux, mais vous laisse parfois l'arrière-goût amer de la télé-réalité parce que la quantité d'informations partagées,  se fait sans la moindre reflexion de savoir si elles pourraient porter préjudice à l'enfant dans sa vraie vie, ou dans son avenir.



En même temps,  tellement de parents se sentent seuls, isolés,  et je ne le sais que trop bien pour avoir été de l'autre côté de l'écran,  trouver un blog dans lequel on peut se retrouver c'est déjà une bouffée d'oxygène, qui peut vous redonner la force d'y croire et de continuer à avancer. 





Je navigue dans un drôle de monde, à cheval entre ce qui se dit dans le monde francophone et ce qui se dit dans le monde anglophone.

Je suis bilingue, je vis dans un milieu anglophone mais je viens d'un monde où l'autisme est encore trop souvent vu comme une condamnation,  le choix d'écrire positivement sur nos expériences devient un choix militant. Et le militantisme a son coût.  C'est s'exposer aux critiques, c'est s'exposer à l'agressivité, s'exposer au harcèlement et au rabaissement et à la mise de côté systématique de ce qu'on veut partager.

Et savoir si on a les épaules pour porter cette flamme, qu'on a le courage de se battre et de tenter de se faire entendre - parfois envers et contre tous -  quand on sait à quoi on s'expose, c'est parfois un chemin criblé de doutes et d'hésitations.

Faire entendre sa voix au milieu des autres, dire tout haut ce qu'on pense être juste,  mais savoir admettre - au fur et à mesure qu'on apprend et qu'on échange -  que ce qu'on a pu dire, soutenir et partager était une erreur.

Autant de choses qui me tournent frénétiquement en tête ces temps.  J'ai relu mes anciens billets, forte de mon évolution et il y a des mots que je ne dirai plus aujourd'hui.   Est-ce que je les garde? Est-ce que je jette tout et que je recommence?




Et au milieu de tous ces doutes, le silence se fait...  le billet suivant reste dans les brouillons. 




Et je parle avec des amies,  on échange nos doutes, les embuches sur leur route,  la peur viscérale qu'elles ont d'un diagnostic quand elles n'en ont pas...

Les mauvais diagnostics, les suivis pitoyables,  et la colère monte, et la volonté de reprendre la plume remonte.

Je reste souvent profondément révoltée par la force des préjugés toujours présent dans le monde francophone,  par la force du mépris,  les violences qui sont infligées par la société et le corps médical aux enfants et aux adultes autistes et leur famille.

A lire les combats qui se mènent dans le monde anglophone,  je suis chaque fois estomaquée quand je reviens dans le monde francophone et me heurte à ses réalités.

Je mesure la chance extraordinaire que j'ai:  celle de pouvoir faire grandir A. loin de ces préjugés, de lui offrir un monde où être autiste n'est pas une honte, simplement une donnée de sa vie, comme si elle était née avec une main de moins...



La réflexion n'est toujours pas finie...  affaire à suivre pour savoir si ce blog n'est pas une chenille qui entre en chrysalide, pour émerger autrement ailleurs...  





vendredi 15 mai 2015

Voir le monde avec ses yeux

Dans les moments les plus magiques de notre vie, il y a ces moments où on vit le monde avec ses yeux;  au lieu de tenter comme toujours de lui expliquer à quoi le monde des autres ressemblent... 




C'est important de trouver un équilibre. 



Oui soit, elle doit comprendre les us et coutumes de la société en général, pour être capable d'y trouver sa place.  

Oui soit,  elle doit apprendre et comprendre là où elle aura du jeu ( parce que les codes seront flexibles et qu'être hors-normes sera acceptable)  et là où les règles sont inflexibles (  notamment quand on parle de lois et de limites judiciaires.  Hacker reste un crime et être autiste ne protégera pas des répercussions si on se fait prendre par exemple)  

Oui soit, sa vie sera plus facile si elle sait naviguer en société et qu'elle est capable de se fondre dans la masse.  

Mais il ne faut pas se leurrer: se fondre dans la masse aura un coût! 

La plupart des adultes autistes "indétectables" * ( et qui selon leur métier ne peuvent pas vraiment révéler leur diagnostic, sous peine d'être pénalisé face à leurs collègues neurotypiques, un peu comme s'ils révélaient être gays)  décrivent l'épuisement et le besoin de se renfermer dans une bulle protectrice pour tenir le coup. 





Et ce qu'on constate, à notre échelle,  c'est que les sacrifices qu'A. a à faire pour se fondre dans la masse, sont d'autant plus volontiers accomplis, qu'on lui laisse des espaces pour être complètement elle-même... 

Et qu'on écoute ce qu'elle a à dire. 




A. n'est finalement pas si différente d'une petite fille ordinaire. Elle a ses rêves, ses espoirs, ses chagrins, ses déceptions...  

On l'oublie trop facilement à vivre dans le tourbillon des rendez-vous et des normes que son enfant atteint ou rate...    différent ou pas, un enfant reste un enfant! 

Et au même titre qu'on écouterait n'importe quelle petite fille nous décrire son monde intérieur, on encourage notre fille à partager librement le sien, sans peur d'être jugée ou reprise parce que c'est pas une bonne passion ou une bonne manière de l'exprimer. 

On se contente au plus ( je veux dire hors l'émerveillement qui va de soi face à ce qu'elle partage comme pour n'importe quel parent)  de lui donner des trucs de communication pour l'aider à partager plus efficacement son monde et se faire entendre... 




Et puis,  au fur et à mesure qu'elle a pris ses aises et ose partager son monde, on a passé à l'étape suivante:  on lui ramène des choses dont on sait que ça va lui faire plaisir. 




Des informations qu'elle aimerait, qu'elle pense utile - même si ça semble futile à beaucoup! 

On voit des choses qui lui auraient attiré l'oeil même lorsqu'elle n'est pas là, parce qu'on a appris de sa façon de voir le monde. 





{ le panneau de contrôle tout neuf d'un ascenseur
qu'elle prend régulièrement et qui vient d'être changé }






C'est comme ça que l'autre jour, montant dans un ascenseur qu'elle prend régulièrement, j'ai aperçu qu'ils avaient changé le panneau de contrôle.  

J'ai pris la photo sans même y penser, pour la lui montrer,  parce que ça lui fait plaisir, que c'est un truc qu'on partage.  Une bouffée de liberté: elle sait qu'elle peut me montrer, me parler de tout et que je serai là pour l'écouter, la preuve: je prends le temps de voir et comprendre les trucs qu'elle aime ou qui l'intéresse. 




Je suis là, je suis sa maman.  

Et chaque jour je m'efforce de ne pas trahir la confiance qu'elle a en moi.  









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* sachant que l'asperger ( ou en DSM-5 l'autisme hautement fonctionnel )  n'existait pas avant le début des années 90 et que même là, les filles ont été sérieusement sous-diagnostiquées vu que les critères ont été établis sur la base de l'observation de garçons.  Il y a beaucoup d'adultes qui sont autistes - en sont conscients ou pas -   et qui vivent une vie totalement ordinaire.  Une bonne partie d'entre eux sont mariés, ont eu des enfants, et se découvrent souvent autistes au hasard du diagnostic d'un de leurs enfants ou petits-enfants. 

Le prof de biologie que tu avais au lycée,  celui que tout le monde détestait parce que personne ne le comprenait parce qu'il marmonnait régulièrement dans sa barbe en cours, mais qui s'illuminait quand il parlait de ses insectes, ou avait toujours le dernier documentaire à te montrer en classe parce qu'il étudiait le programme TV d'Arte et enregistrait tout ce qui passait d'intéressant, de nos jours, s'il grandissait de nos jours, il ne serait pas un nerd un peu bizarre, il serait autiste!   


mercredi 13 mai 2015

A. et les vacances scolaires

Les vacances approchent...  comme tous ceux qui le peuvent on est en train de peaufiner les détails de notre prochain départ. 



C'est génial, non?


Et bien honnêtement non! C'est juste une énorme source de stress.  

Parce que même si  A.  adore sur le papier le concept des vacances: s'affranchir de ses obligations du quotidien, avoir le temps de se perdre dans son monde sans se faire rappeler à l'ordre par des obligations comme prendre sa douche, préparer ses affaires pour le lendemain, ranger sa chambre,  pouvoir avoir le temps de faire des sorties hors du commun - comme le zoo, les parcs d'attraction -  elle est partagée entre l'anticipation de ces sorties et le malaise engendré par le manque de ses habitudes.


Et du coup elle s'en veut, parce qu'elle sait par observation et par jeux de déductions logiques, que sa réaction n'est pas normale et la sépare de celles de ses amis,  donc elle s'angoisse encore plus!




On part pendant ces vacances?   C'est encore plus la catastrophe!  




Si à la limite on retourne dans un endroit qu'elle connait, elle n'a qu'à gérer le drame des petits changements qui ont eu lieu depuis son dernier passage.   Mais si on part à la découverte, là c'est la débandade.


Elle vit dans une angoisse permanente,  tous ses sens en alerte,  terrifiée par tous les trivias accumulés au cours de sa vie.

La nourriture:  Pourra-t-elle trouver à manger et des gens auxquels elle fera confiance pour préparer la nourriture comme elle le souhaite?  ( Si A. mange de tout, elle mange un aliment à la fois, en limitant sérieusement les épices... pas toujours facile à faire respecter en extérieur)

Le lit sera-t-il confortable?

Quels seront les odeurs et les bruits propres au lieu de vacances, est-ce que ça sera dans un niveau sonore acceptable ou est-ce que ça surchargera son cerveau?  

On a des trucs pour diminuer l'impact du changement d'environnement sonore:  elle s'isole dans son propre bruit, en écoutant sa musique au casque, ou jouant à des jeux sur le smartphone.  Mais si elle est la seule à le faire,  elle s'en sent embarrassée.

(  Et nous en tant que parents ont béni les hordes d'enfant qui ont le nez planté dans leur écran tout le temps, parce qu'ils offrent de l'anonymat et de la normalité à notre fille.

Elle n'est qu'une enfant parmi tant d'autres à le faire. Etre dans le regard des autres,  les parents inconscients qui bousillent les yeux, les capacités sociales et laissent une addiction aux nouvelles technologies sans contrôle ne nous dérange absolument pas!  )

Ils ont quoi comme insectes?  Sont-ils dangereux?

Ils ont quoi comme maladies?

Ils conduisent comment? Ai-je un risque de me faire renverser, de tomber d'une falaise?

Quid des tremblements de terre? Des tsunamis? Des glissements de terrain?  Des intempéries?  Des tornades?  Des méduses et des poissons qui mordent?  Du sel qui brûle la peau?  De la lumière qui est trop violente ici?



La liste est des angoisses est sans fin... à vrai dire je suis étonnée qu'elle accepte encore de prendre l'avion. 



Sans doute parce qu'elle aime le rituel de prendre l'avion - développé avant que son cerveau l'inonde de statistiques de crash, de nouveaux avions et de bruits qui varient selon le placement des sièges dans l'avion.


L'âge n'aide pas vraiment, il change juste l'apparence des soucis.  Ils sont beaucoup plus réalistes, pointus que les frayeurs inexplicables de sa petite enfance, et demandent de manier encore mieux données et statistiques que par le passé.

L'angoisse ne se résout plus seulement par la seule affirmation que maman gère et que tout va bien aller.   Simplement la prendre dans les bras et l'entourer de tout mon corps comme une barrière qui la protégera de tout ne fonctionne plus aussi bien qu'avant.



On l'encourage à grandir à être autonome,  et cette autonomie croissante fait qu'elle doit gérer ses peurs et ses limites par elle-même même pendant les vacances.  Elle ne peut pas mettre le tout sur pause, et me remettre le pouvoir décisionnel dans les mains le temps du séjour. 



Un jour elle partira seule - ou pas -   et les vacances sont aussi une école de la vie, qui lui enseignent des compétences vitales.


Alors, en attendant,  on fait avec la possibilité qu'elle râle non-stop et passe de crises de nerfs en crises de nerfs pendant tout le séjour, pour parfois décréter qu'elle a passé un bon séjour et qu'elle veut revenir au moment de rentrer à la maison.




Notre perception de ce qu'elle exprime n'est pas forcément ce qu'elle a ressenti. L'évacuation dans ses mots et ses crises de nerfs du stress ressenti lui permet généralement de vivre agréablement ses vacances. 




Reste juste à nous faire une carapace solide pour ne pas entendre tout ce qu'elle dit au premier degré et faire le tri entre ce qu'elle dit pour gérer son angoisse et ce qu'elle dit parce qu'elle souffre trop et doit cesser l'activité.


Soyons honnête, ça épuise...

Soyons honnête, c'est pas toujours facile de laisser glisser l'impression perpétuelle que ton enfant déteste ses vacances.

Soyons honnête, ça donne envie de repartir au même endroit et de ne plus jamais explorer de nouveaux horizons.


Mais on le fait,  parce que la vie nous a prouvé maintes et maintes fois que plus elle fait de choses, plus elle ose en faire....








 

lundi 27 avril 2015

Des racines et des ailes...

Sans doute le plus grand exercice d'équilibriste que font tous les parents : donner un terreau solide à nos enfants tout en les encourageant à voler de leur propres ailes!  Avoir un enfant autiste ne change pas cette réalité, c'est bien le même fil d'acrobate qu'on traverse.  


Mais avec un enfant différent la route pour l'indépendance, prend des petits chemins de traverse,  des détours,  et des airs de grande aventure.  Une aventure qui parfois fera froncer des sourcils des tiers, parce nos décisions de parents semblent saugrenues...  




J'écris ces lignes assise au Starbucks d'un parc d'attraction - seul endroit un peu calme que j'ai trouvé dans le dit-parc - et si tout va bien, j'ai encore 4 heures à tuer devant moi. 




A. a été invitée par sa meilleure amie d'école (  la petite fille en question est neurotypique, et sans doute la relation d'amitié qui a la fois enseigne beaucoup mais coûte à A. beaucoup d'énergie. Les autres amies d'A. sont généralement les nerds, les geeks voire carrément également dans le spectre ) à passer la journée dans le dit-parc avec sa famille.  


A. voulait venir, mais voilà les parcs d'attraction c'est un mélange d'attirance et de définition de l'enfer sur terre pour elle. Trop de bruit, de lumières, de vitesse, des attractions qui jouent justement sur l'overload des sensations à l'échelle d'une personne sans troubles sensoriels. 


Et ce matin, alors qu'elle se préparait pour partir, panique absolue à bord.  A. est paralysée, accrochée à ses peluches, incapable de finir de se préparer.   Sa détresse est palpable dans son monde qui s'embourbe,  les choix qui deviennent impossible.   Elle flirte avec le meltdown en bonne et due forme, il n'est qu'à un mot malheureux près.

Son papa lui suggère alors d'annuler, mais elle a le coeur brisé  à l'idée de le faire. Reste alors à dénicher un compromis qui lui permette de reprendre pied.  Je me prépare en 5 minutes, j'achète un billet de plus, et on prévient la copine qu'on sera en retard et qu'on les rejoindra probablement sur place. 



Ma présence?   Un soutien pour au cas où...   Je m'engage à être présente autant ou au contraire aussi peu que nécessaire.   




Si elle en a besoin, je serais son ombre durant toute la journée...

Si elle reprend pied, j'attendrai qu'elle sature ( ou pas) à l'entrée du parc d'attraction. 


Forte de la promesse juste faite, le visage d'A. se décrispe, elle recommence à respirer, ses mouvements retrouvent leur fluidité,  et se prépare étonnamment vite.  On a au final à peine 5 minutes de retard sur l'horaire prévu, donc on retrouve même son amie pour faire le trajet ensemble. 

A. me colle jusqu'à avoir passé la porte du parc, puis forte de me savoir attablée à l'entrée - et joignable à tout moment par téléphone -  A. part finalement seul dans les entrailles du parc avec son amie et les parents de celle-ci. 




Là reste le regard des autres:  les parents sont honnêtement éberlués de m'avoir vu payer un ticket, juste pour rentrer et ne pas profiter des attractions, ni de suivre ma fille comme son ombre.  Comment faire comprendre que ce n'était jamais le but de la journée, elle a voulu venir seule, gérer seule... et je DOIS respecter son souhait, l'aider à y parvenir. 



On parle sur deux plans différents, et même si le partage du diagnostic aide à justifier mes actes,  ils restent perplexes. 

- On passera comme chat sur braise sur le fait que de toute façon je suis pas triste de ne pas faire le parc, je l'ai fait 2 fois ça m'a suffit, c'est pas exactement ma définition d'une chouette journée de toute façon, plus un de ces trucs qu'on fait pour faire plaisir à d'autres - 


Aider A. sur le chemin qui fait d'elle une adulte, c'est lui donner des racines - la soutenir quand elle en a besoin et l'écoutant sur les besoins réels qu'elle a, et en s'adaptant à ses besoins pas aux idées reçues de ce qu'elle devrait théoriquement avoir besoin à son âge -   c'est lui donner une base solide tout en oubliant jamais que même si parfois elle a besoin de plus d'aide que la moyenne de ses pairs,  le but c'est de l'aider à déployer ses ailes.




On pourrait être tenté - à devoir assister plus longtemps nos enfants pour certaines tâches - de ne pas les encourager à grandir là où ils en sont capables. 




Mais un enfant autiste souvent n'est pas linéaire dans ses apprentissages, et s'ils sont incapables d'attacher leurs chaussures et choisir leurs habits mais savent faire une course seule, alors aidez-les à s'habiller aussi longtemps que nécessaire, mais envoyez-les faire les courses aussi souvent que possible! 

A. avait besoin de présence pour affronter sa journée, mais pas trop, et c'est exactement ce que j'ai fourni....

Qui sait, peut-être que la prochaine fois elle n'aura pas besoin d'aide. 




En attendant,  elle a déclaré forfait 1h avant les autres,  épuisée par une attraction qui a mangé son capital sensoriel. Ma présence fait qu'on a pu rentrer dès qu'elle en avait besoin,  et que la fin de la journée a été orientée sur les félicitations  et la fierté d'avoir pu gérer sa journée  

Au lieu du meltdown qui aurait eu lieu sans retour anticipé et des doutes et de la culpabilité qui auraient été avec.